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Malattie rare
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Malattie rare
UNIAMO ha organizzato diverse iniziative in tutto il Paese
Sarà celebrata il 29 febbraio, il giorno più “raro” del calendario, la Giornata dedicata alle Malattie Rare. Il tema della Giornata sarà l’equità e l’accesso alle pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Con questo termine si indicano quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha calcolato l’esistenza di circa 8.000 malattie rare conosciute e diagnosticate: sono condizioni eterogenee, molto numerose e rappresentano un problema di sanità pubblica per il forte impatto sulla popolazione.
UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con patologie rare e delle loro famiglie, ha già avviato iniziative specifiche, che si svolgeranno per l’intero mese di febbraio in tutto il Paese. In continuità con le precedenti edizioni, UNIAMO approfondirà il tema del “viaggio”, un percorso metaforico che rappresenta le difficoltà e le sfide che incontrano le persone con malattia rara.
Al centro di questa edizione ci sarà il tema della “presa in carico olistica”, ovvero un approccio integrato di cura che tenga conto di tutti i bisogni, sanitari e sociali.
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